LE FLÉAU DE MA VIE : COMMENT ÊTRE UNE GUERRIERE MALGRÉ LA MALADIE.

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Se battre, c’est tout. Comme deux françaises sur dix, je suis une Endogirl. Je souffre de cette maladie méconnue qui ne parle à personne : l’endométriose. Elle est chronique, elle affecte l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus afin d’accueillir l’ovule une fois fécondé. Pour la faire plus courte (et que tout le monde saisisse l’idée) les cellules de l’endomètre vont se multiplier et se loger dans les trompes, dans le vagin ou dans le colon. Elles causent des lésions, des kystes, des douleurs et parfois l’infertilité (je suis loin de ce stade, Dieu Merci…) Aujourd’hui, je vous raconte mon histoire.

Mon glorieux parcours :

  • 2014, je souffre depuis mon plus jeune âge de douleurs atroces dès que j’ai mes menstruations. Je suis pliée en deux, lumière éteinte, dans mon lit, paralysée, j’ai ma bouillotte de grand-mère H24 sur le ventre. Je passe par tous les médecins, et TOUS me disent que c’est normal d’avoir mal.
  • Six mois plus tard, grâce à une personne de mon entourage également atteinte, je découvre la maladie. Irm avec injection de produit de contraste, explorations, échographies… Le diagnostic tombe, je suis atteinte d’endométriose, stade 3.
  • Attaquer la maladie : mise en place d’une ménopause artificielle pendant 1 an (adieu les règles) avec traitement à prendre deux fois par jour, bourré de merdes, hard core (qui te fait gonfler comme jamais et t’active des bouffés de chaleur environ 150 fois dans la journée)
  • 2015 : le traitement à étouffé la maladie mais ne l’a pas fait disparaître. Les douleurs reprennent, trop de maux quotidiens, de saignements, la maladie devient vraiment handicapante.
  • Entre temps, je monte à Paris pour finir mon BAC+4. Je décide de me renseigner sérieusement et je recherche des experts en la matière. Finalité : Opération programmée en juin avec des pontes de l’endométriose qui connaissent la maladie du bout des doigts : Chirurgien PETIT & SAUVANET à Paris, que je recommande à dix mille pour cent. Cellioscopie exploratrice, ça me fait flipper mais j’ai pas le choix. Parce que malheureusement aujourd’hui c’est le seul traitement efficace pour prétendre à guérir de l’endométriose même si celui-ci n’est pas une valeur sûre. Nous n’avons pas de chiffre à ce jour concernant le taux de récidive après une opératio
    n. Pour vous expliquer brièvement le délire : la cœlioscopie, c’est une technique très utilisé par les chirurgiens puisqu’elle permet de voir en globalité l’abdomen et les organes génitaux. L’endométriose est une maladie très complexe et difficilement opérable lorsque les atteintes sont profondes. Il faut que le chirurgien sache pratiquer l’exérèse radicale des lésions mais aussi qu’il sache opérer les atteintes digestives. La cellioscopie se pratique sous anesthésie générale, la durée dépendra bien évidemment de ce que le chirurgien verra et devra faire. Bilan, je ressors avec un corps abimé et une endométriose nettoyée.
  • À la suite de l’opération, afin de poursuivre sur la « bonne voie » (un peu gros dans le cas présent hein?), on me préconise de prendre une pilule en continu. Donc : mise en place d’ADEPAL (synonyme du diable). Certes, j’ai eu moins de douleur, plus de règles mais d’autres symptômes arrivent et ça c’est beaucoup moins cool (forcément quand on t’envoie des hormones en permanence sans aucun arrêt, c’est pas la grande folie.)
  • 2017 : prise de poids énorme +10kg (et pourtant je mange toujours mon boulghour/quinoa de blogueuse connasse), un clavaire au quotidien, des maux de têtes, des insomnies, les jambes à deux doigts d’exploser : la thrombose n’est pas loin. On prend le taureau par les cornes et la prochaine étape, c’est de revoir le Professeur qui m’a opérée pour apaiser tout ça.

Je ne me reconnais plus, le reflet dans le miroir est très difficile à accepter, c’est un cauchemar mais je n’ai pas le choix.

Le lourd constat : En France, il faut en moyenne 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic réel de l’endométriose. Pendant tout ce temps, la majorité des femmes atteintes se voient affirmer que ce n’est qu’un « mal de ventre », que « c’est dans leur tête ». Et au quotidien alors ça donne quoi ? Les symptômes varient d’une femme à l’autre mais on en recense 4 qui reviennent le plus souvent : douleurs pelviennes pendant les règles (crampes ou spasmes), des règles abondantes et irrégulières, infertilité, douleurs pendant les rapports sexuels..

Il n’existe aucun traitement qui ferait disparaître l’endométriose. Néanmoins, il existe des solutions pour endiguer certains symptômes, les voici :

  • Contre les crampes : allongez-vous dans un bain chaud. C’est scientifique. La chaleur va permettre d’augmenter le flux sanguin et d’alléger la douleur. Les bouillottes sont dix fois moins sexy mais j’en ai une, et ça marche aussi. On oublie direct le café. Ça resserre les vaisseaux sanguins et augmente le manque d’oxygène de l’utérus. On se bouge les fesses. Le sport permet de pallier le manque d’oxygène (première cause des crampes) Basilic, Thym, Gingembre… L’experte Aimee Marks suggère de manger épicé!
  • L’alternative aux médecins lambdas : l’ostéopathie, l’acupuncture, les compléments alimentaires, ou encore un régime alimentaire spécifique permet de réduire les crampes, de diminuer les tailles des kystes, etc…

 

Et si tu veux discuter sereinement de ces options avec ton médecin, voici une liste de gynécologues féministes qui sont sauront te guider, sans te juger. Dernier conseil, s’informer et s’écouter avec EndoFranceet EndoMind.

Et pour l’avenir? Se battre, toujours, et garder le sourire.

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